Cuidadores de personas con alzhéimer, entre la entrega y el desgaste: «Mi padre se dedicó a mi madre hasta que no tuvo más fuerzas»

«Hijo, una semana más yo sí hubiera aguantado». Cuando Daniel escuchó aquellas palabras a finales del año pasado supo que su padre había llegado al límite. Hacía una década que a Marivi le habían diagnosticado Alzhéimer y Pedro había estado cuidando de su mujer desde entonces, en un lento pero inexorable y agotador camino hacia el olvido. Superados los 80 años y tras pasar por una leucemia, ya no se sentía capaz de continuar y había decidido que la mejor opción era recurrir a una residencia, una decisión que a Daniel le costó mucho asimilar.

«Ya había ido al psicólogo otras veces en mi vida. Soy muy defensor de la psicología. Y esta vez volví porque no me veía con herramientas suficientes para tirar hacia adelante con el caso de mi madre», relata este realizador de cámara en una entrevista telefónica con 20minutos en el marco este martes del Día Mundial del Alzhéimer. «Se me hacía muy duro ‘abandonarla’ en una residencia. La terapia me ayuda mucho porque me hace salir del bucle y ver algo tan sencillo como que no debo sufrir porque ella está bien atendida», continúa, consciente ya de que la dedicación exclusiva que Marivi requiere hace inviable otra alternativa para esta familia, residente en la localidad gaditana de Algeciras.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España hay unas 800.000 personas con esta enfermedad. Se trata de la principal causa de demencia y plantea una situación muy cruel para quienes la padecen pero también para sus cuidadores. Datos de la Fundación Pascual Maragall apuntan que quienes se ocupan de estos enfermos sufren alguna afectación del estado de ánimo -apatía, irritabilidad, ansiedad o trastornos depresivos- en el 90% de las ocasiones. También pueden manifestar dolores musculares o de cabeza, alteraciones del sueño o desajustes gastrointestinales, entre otros problemas.

«Supone un gran esfuerzo mental y físico. Depende del estadio. Inicialmente el cansancio es más mental porque estos pacientes son como niños, no razonan. Según pasa el tiempo, eso va desapareciendo. Cada vez tienen menos capacidad de discusión contigo pero el trabajo pasa a ser más físico. Tienes que cambiarles los pañales, moverlos, cargar con ellos para lavarlos…», relata Daniel y entre los recuerdos que se van agolpando en su cabeza está el de aquellas noches en las que su madre se levantaba y deambulaba por la casa. Episodios que se repitieron hasta que lograron dar con el fármaco adecuado para que pudiera descansar «del tirón», y con ella, su marido.

Pedro fue adaptando su vida y la de Marivi a las circunstancias que marcaba el avance de la demencia de ella y a las limitaciones que la edad le iba imponiendo a él. Al principio era más sencillo cuidarla y aún podían compartir momentos de ocio pero la tarea se fue haciendo cada vez más inasumible. «Mi padre se dedicó en cuerpo y alma a mi madre hasta que no tuvo más fuerzas. Él llevó gran parte del peso y mis hermanas y yo, la que vive también en Algeciras y la de Bilbao, le íbamos apoyando. En la fase final, aun estando los tres, en muchos momentos nos vimos superados», cuenta Daniel.

El paso previo a la residencia fue recurrir a un centro de día especializado en pacientes con Alzhéimer que hay en Algeciras y a una persona que cuidase de Marivi por las tardes y hasta la cena. Pero llegaron la crisis del coronavirus y el confinamiento domiciliario, y esos apoyos desaparecieron. El centro cerró y la mujer que habían contratado dejó de trabajar por miedo a la Covid. Durante semanas Marivi permaneció encerrada en casa y Pedro solo contó con la ayuda de su hijo, que les llevaba alimentos y todo aquello que pudieran necesitar.

El estudio ‘Cuidados de la persona con Alzhéimer tras la pandemia por Covid-19’ realizado por Sanitas Mayores señala que el 53% de los encuestados considera que la pandemia unida al cuidado de su familiar ha provocado un empeoramiento de su bienestar emocional. El 71% cree además que necesita una mayor formación para atender a su ser querido.

Para ayudar y acompañar a los cuidadores ha nacido precisamente la aplicación Alois, creada por Marta Ruiz Gurpegui, neuropsicóloga, y Miguel Ángel García Soldevilla, neurólogo del Hospital Príncipe de Asturias, del Hospital de Alcalá de Henares y psiquiatra. La herramienta permite abrir un perfil del paciente y realizar consultas que son respondidas en un plazo medio de dos horas.

«Estamos especializados en las demencias, por lo que conocemos en profundidad el impacto que esta enfermedad tiene en las familias; desde aspectos económicos hasta otros más emocionales y personales, como la gestión del tiempo, el ocio o los recursos. Nuestro objetivo es brindar tranquilidad a estos cuidadores dando respuesta a consultas que pueden surgir en el día a día», comenta García Soldevilla. «Constantemente aparecen por nuestras consultas cuidadores que han tenido que reorganizar su día de forma urgente, pidiendo tiempo en el trabajo, a alguien que se encargue de sus hijos, acudiendo a los servicios de urgencia, etc. porque han observado algo en su familiar que les genera duda y no saben cómo resolver«, apostilla Ruiz Gurpegui.

«Es muy práctica porque en esto necesitas tener información y cuanto más rápido, mejor. Tú escribes y sabes que detrás hay un profesional. No es información genérica que puedas encontrar por internet, sino personalizada», explica Daniel, que ha participado en su testeo. «Te surgen problemas de muchos tipos, de medicación, conductuales, de comidas… y no sabes resolverlos. Tener que desplazarte para cuestiones como esas con enfermos con estas patologías es muy complicado», añade sobre una enfermedad en la que para él lo más duro es despedirse de alguien que sigue estando ahí: «Voy a verla y sé que es mi madre pero detrás de esos ojos ya no hay nada».

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